Ποιοι είμαστε


H Οικογένεια του V.H.Lfamily - Alliance, είναι ο κύριος πόρος ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L., προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.


Είμαστε επίσημα μέλη των:
VHL FAMILY ALLIANCE INTERNATIONAL
European VHL (von Hippel-Lindau) Federation
EURORDIS Rare Diseases Europe

NORD NATIONAL ORGANIZATION FOR RARE DISORDERS
https://rarediseases.org/

Rare Connect
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION

INTERNATIONAL KIDNEY CANCER COALITION


ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ