Δράσεις



24-30 Σεπτεμβρίου 2017, Παγκόσμια Εβδομάδα Αμφιβληστροειδούς
 
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24 έως 30 Σεπτεμβρίου 2017), η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών και σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα αναπτύσσουν μία κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ», με σκοπό να προβάλλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα, αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μία σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.
Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτήν είναι:
• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Καθώς και ασθενείς που εκπροσωπούν μεμονωμένες Σπάνιες Παθήσεις όπως: Σύνδρομο Moebius, Σύνδρομο Fragile X, Πρωτοπαθής Κίρρωση, Κληρονομική Σπαστική Παραπληγία.
Για την υλοποίηση της δράσης για το έτος 2017, επιλέχθηκε η συνεργασία με το Μουσείο Κοσμήματος Ηλία Λαλαούνηέτσι ώστε να φωτογραφηθούν πάσχοντες από σπάνια νοσήματα με κοσμήματα ιδιαίτερου χαρακτήρα και σπανιότητας και να αντιστοιχηθούν σε αυτά σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς και άτομα εκπροσωπούν.
Στόχος της δράσης αυτής είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.
Με την προσπάθεια αυτήν επιδιώκεται η γνωστοποίηση όλων των θεμάτων αυτών, ώστε να ανοίξουν δρόμοι επικοινωνίας και να γίνουν γέφυρες διασύνδεσης φορέων και υπηρεσιών για την επίλυση τους.
Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής είναι ότι όπως στη φύση και στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και δημιουργήματα, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων -όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε- εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής. Έτσι, όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη αξία η προστασία των σπανίων ειδών (βιοποικιλότητα), έτσι και στη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η διάσταση αυτή σηματοδοτεί την ανάγκη για έναν διαρκή αγώνα επιβίωσης για έγκυρη διάγνωση, πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, αναζήτησης θεραπειών και εξάλειψης των εμποδίων για μια διαρκή πορεία κοινωνικής ένταξης.
Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» θα αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, φυτά, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ. Εκφράζουμε την ελπίδα ότι η δράση αυτή θα αποτελέσει την αφετηρία για γόνιμους προβληματισμούς και διάλογο για ένα περίπου έτος (μέχρι την επόμενη δράση) αξιοποιώντας το υλικό που ακολουθεί από τους συλλόγους, τους φορείς, τα ΜΜΕ κτλ.


Διαβάστε περισσότερα: 
http://m.spanios.gr/news/orion-ena-spanio-nosima-ena-idiaitero-kosmima/


Από την συμμετοχή μας στην παγκόσμια ημέρα για τον καρκίνο του νεφρού 
στις 22 Ιουνίου 2017



https://greek.worldkidneycancerday.org/do-the-quiz/








Την Κυριακή 2 Απριλίου 2017 πραγματοποιήθηκε στην πανέμορφη Ιτέα παζάρι από φίλους και ασθενείς για την ενίσχυση του συλλόγου μας.
Τους ευχαριστούμε θερμά όλους για την υπέροχη πρωτοβουλία τους.

Από το BAZAAR 10-7-2014